音と光に気散じる日々の漫録

脳脊髄液減少症の淡々とした日常。徒に音爆制作や写真撮影でワールドワイドに生存報告。  年中無休で体調不良のため、常に期待を裏切りますので、気にしつつ気にしないでくださいませ

国際医療福祉大熱海病院いってきた

三ヶ月に一度(実際は予約が混みすぎてもっと長いかな)の通院です。
体調的には二日ぐらい前まではかなり最悪だったけど持ち直したので、いつもより楽に移動することができました。
少しずつですが、「晴れたら動く」を出来る限り実践しているのが功を奏しているようで、症状は出ても耐えられる力が沸いてきてるような気がします。いろいろ薬やらなんでも試して来たけど、慢性化してしまった脳脊髄液減少症に対するQOL向上には、なるべく体を動かす。これが一番効くような気がします。篠永ドクターも「晴耕雨読で良いから体を動かす」ことを推奨されてました。骨折の経験がある方はよく分かると思うのですが、ギブスで長期間固定して、それを外したとき、リハビリを行わないと筋力などが激しく低下していたり筋が動かなかったりとかしますよね。脳脊髄液減少症で生活活動に制限がある状態も言い換えれば全身がギブスに固められているようなもので、その結果、歩かなければ歩く力は衰えるし、使わない部分はドンドンと機能の低下が起こってくるです。そんなことを再確認した日でした。脳脊髄液減少症を巡る社会状況では、すこし好転してきているようで、世間的認知度も多少あがってきたり、脳外科の学会が症例を認めたりして来ています。篠永先生の活動にはホントに頭が下がります。この先生に出会わなければ、ワタシは社会的に死んでいたでしょう。ホントに死んでいたかもしれません。なにも出来ない状態になって、治療法も無く何カ所も何カ所も病院をたらい回しになっていましたから。あの頃はどうしたら良いのか、このまま訳も分からずただ辛いだけなのかと思っていたわけで。それがここまで回復してきているし、まだまだ希望は捨てられないし捨てないと思う訳です。
同じ症状で苦しんでいる方もたくさんいると思いますが、当然動けないときは動けないんだけど基本的な方針として「晴れたら動く。晴耕雨読。」これをお勧めします。長年この脳脊髄液減少症の症状に対峙してきたワタシが思うに、これが最大の治療法です。(もちろん、髄液が漏れている状態なら、それを止めることが先決でしょう。漏れが止まっても症状に悩まされるというときにという意味で。)

今日の治療は神経ブロック。首の痛みにはあまり効きませんが肩方面の痛みにはかなり効果的で、今回で三回目。痛みが小さくなれば、行動も楽になるです。

次回の診察は7月です。そのときには、今よりすこしでも症状が改善してるといいなぁ…

  
熱海駅→病院行きバスのステップの手すり。
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熱海駅新幹線ホームの大きなミラーに新幹線を写してみた。
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K-7の秒速5コマ連射と高速シャッター(1/3200秒)で通過する新幹線もピタリと止まった。
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