NHK19時頃のニュースみていたら

脳脊髄駅減少症について取り上げられていた。
なぜに反応するかというと私も脳脊髄駅減少症だからだ。
症状がきついときは横になってることが多かったりするんだけども
見た目に病人に見えないので色々と誤解を受けやすい。
まあ、そんな生活を続けています。早く抜け出したいのだけどねぇ…
辛いからといって動かないと動けない人になってしまうから
可能な範囲で活動はするんだけども、そうすると意識の有無を問わず期待されてしまう。
結果的に期待を裏切るわけでそんなことがとても辛い。
これがこの病気（というか怪我みたなもんだけど）の理解されにくい部分なんだろうと思う。
テレビに出ていた方も、一見は健康そうに見えていた。
だが、生活に根ざした部分でのツラサは私を含めこの病気に切実に向き合わなければならない人にしか理解されないんだろうな…